En 2020, la production mondiale de données de santé a dépassé les 2 300 exaoctets, reflétant une croissance exponentielle alimentée par les hôpitaux, les laboratoires, et les professionnels de santé.
Cette explosion de données a placé leur gestion au cœur des préoccupations des gouvernements et des acteurs privés. En France, l'État a renforcé son engagement en la matière, notamment avec le plan France 2030, qui encourage la création d'entrepôts de données hospitaliers pour centraliser et exploiter ces informations critiques. À l’avant-garde de cette mobilisation, l’Assistance Publique- Hôpitaux de Paris (AP-HP) développe des outils d’intelligence artificielle pour valoriser son Entrepôt de données de santé.
La CNIL (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés), autorité indépendante chargée de protéger les données personnelles, définit les données de santé comme toute information à caractère personnel relative à la santé physique ou mentale, passée, présente ou future, d’une personne, y compris celles issues de la prestation de soins. Ces données, classées comme sensibles par le RGPD (Règlement Général sur la Protection des Données), bénéficient d’une protection renforcée, ce qui leur confère une importance stratégique capitale.
La souveraineté numérique, essentielle dans ce contexte, est définie comme la capacité d’un État à contrôler ses réseaux, ses communications électroniques et ses données, notamment dans le cyberespace. La gestion des données de santé pose ainsi de nombreux questionnements quant à leur hébergement, leur « pseudonymisation » mais également quant à leur partage et leur interopérabilité.
Dans ce cadre, la montée en puissance de l’intelligence artificielle pour le traitement et l’analyse des données, combinée à la standardisation progressive des systèmes, ouvre de nouvelles perspectives mais génère également des défis éthiques et techniques. Par exemple, les normes techniques HL7 et FHIR, bien qu’essentielles pour structurer l’interopérabilité des systèmes, peinent à s’imposer uniformément et suscitent des débats quant à leur pertinence dans un cadre européen unifié. Ces normes, aujourd’hui incontournables, soulèvent la question de solutions alternatives souveraines, afin de garantir la maîtrise des infrastructures stratégiques.
Ce rapport s’interrogera sur les implications à long terme des choix technologiques et politiques liés à la gestion des données de santé.
Cela inclut des comparaisons entre les systèmes juridiques et les stratégies nationales des données de santé et une analyse des impacts autour de cette gestion des données. Des recommandations ont été rédigées prenant en compte les axes juridiques, techniques et politiques.
EGE
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